त्वचा नाही शरीरावर खोल भेगा, काय आहे हा दुर्मीळ आजार, जो महाराष्ट्रातल्या नवजात बाळात आढळला

काय आहे हा भयानक आजार?

वैद्यकीय परिभाषेत याला हार्लेक्विन इचथिओसिस म्हणतात. हा आजार इतका दुर्मीळ आहे की, साधारणपणे ३ लाख प्रसूतींमागे एखादंच असं प्रकरण समोर येतं. या आजारात जन्माला येणाऱ्या बाळाच्या शरीरावर नैसर्गिक त्वचा नसतेच. त्याऐवजी अंगावर पांढऱ्या रंगाच्या जाड, कठीण आणि एखाद्या कवचासारख्या प्लेट्स असतात. शरीरावर इतक्या खोल भेगा असतात की, त्यातून रक्तस्राव होण्याचा आणि संसर्गाचा मोठा धोका असतो.

advertisement

श्वास घेणंही कठीण!

जनुकीय बिघाडामुळे ABCA12 होणाऱ्या या आजारात बाळाला साधी हालचाल करणं किंवा श्वास घेणंही जिकिरीचं होतं. आरमोरी तालुक्यातील एका मातेने बाळाला जन्म दिला, मात्र जन्मानंतरचं त्याचं रूप पाहून डॉक्टरही घाबरले. बाळाचे डोळे आणि ओठ बाहेरच्या बाजूला उलटलेले असून, त्याला सध्या विशेष अतिदक्षता विभागात ठेवण्यात आलं आहे. जिल्हा शल्य चिकित्सक डॉ. वर्षा लहाडे यांनी सांगितलं की, "या बाळांच्या शरीरातील पाणी झपाट्याने कमी होतं, त्यामुळे त्यांना २४ तास कृत्रिम आर्द्रता असलेल्या वातावरणात ठेवणं गरजेचं असतं."

हार्लेक्विन इचिथायोसिस असलेल्या अर्भकांमध्ये मृत्युदर जास्त असतो आणि त्यांची प्रकृती गंभीर असते; त्यामुळे बहुतेक नवजात अर्भके जन्मानंतर लगेचच संसर्ग, उष्णतेचा अभाव, निर्जलीकरण, इलेक्ट्रोलाइट असंतुलन किंवा श्वसन त्रासामुळे दगावतात.

धक्कादायक बाब म्हणजे, गेल्या ८ वर्षांत गडचिरोलीत अशा प्रकारची ही चौथी घटना आहे. यापूर्वी जन्मलेल्या तिन्ही बालकांचा संसर्गामुळे जन्मानंतर काही तासांतच मृत्यू झाला होता. त्यामुळे या चौथ्या जिवाला वाचवणं हे डॉक्टरांसाठी एक मोठं आव्हान आहे. संपूर्ण वैद्यकीय पथक सध्या या इवल्याशा जिवासाठी शर्थीचे प्रयत्न करत आहे.