Ex CJI Chandrachud : सरकारी बंगला रिकामा का केला नाही? माजी CJI चंद्रचूड म्हणाले, 'दोन मुलींना...'

चंद्रचूड यांनी सांगितले की, प्रियांका आणि माही यांना नेमालाइन मायोपॅथी नावाचा एक दुर्मिळ अनुवांशिक विकार आहे. जो शरीराच्या स्नायूंवर परिणाम करतो. सध्या जगात कुठेही या विकारावर कोणताही उपचार किंवा उपचार नाही, जरी भारतात आणि परदेशात यावर संशोधन सुरू आहे.

नेमालाइन मायोपॅथीमुळे श्वसनसंस्थेवर गंभीर परिणाम होतो. गंभीर स्कोलियोसिसमुळे गिळणे, श्वास घेणे आणि बोलणे यांसारख्या समस्या निर्माण होतात आणि सर्व अवयवांचे नुकसान होते. म्हणूनच, त्याला श्वसनाचे व्यायाम, डिसफॅगियासाठी थेरपी, न्यूरोलॉजिकल व्यायाम, स्नायूंचा ऱ्हास रोखण्यासाठी व्यावसायिक थेरपी आदी विविध उपचार करणे गरजेचे आहे. पल्मोनोलॉजिस्ट, आयसीयू तज्ञ न्यूरोलॉजिस्ट, श्वसन थेरपिस्ट, ऑक्युपेशनल थेरपिस्ट, फिजिओथेरपिस्ट, स्पीच थेरपिस्ट आणि काउन्सेलर्ससह आरोग्यसेवा व्यावसायिकांची एक टीम दररोज किंवा आठवड्याला एकत्र काम करते जेणेकरून या मुली सन्मानाने जगू शकतील.

माजी सरन्यायाधीश चंद्रचूड यांनी सांगितले की, प्रियंका डिसेंबर 2021 पासून श्वसन प्रणालीवर म्हणजेच रेस्पिरेटरी सपोर्टवर आहे. तिची एक ट्रेकिओस्टोमी ट्यूब बिपॅप (BiPAP) मशीनशी जोडलेली आहे. 13 वर्षांची असताना तिला पीजीआय चंदीगडमध्ये तीन वेळा व्हेंटिलेटरवर ठेवण्यात आले होते. ट्यूब महिन्यातून अनेक वेळा आणि कधीकधी आठवड्यातून दोनदा बदलावी लागते. तिची दैनंदिन काळजी घेणारे ट्यूब व्यवस्थापनात तज्ञ आहेत. घरी एक आयसीयू सेटिंग आहे, ज्याची देखरेख एक आयसीयू विशेषज्ञ नर्स करते. घरातच आयसीयू तयार करण्यात आले आहे.

त्यांनी पुढे म्हटले की, प्रियंकाला इन्फेक्शन होण्याची शक्यता जास्त आहे. तिला धूळ, ऍलर्जी आणि संसर्गापासून वाचवावे लागते. ट्यूब दररोज अनेक वेळा स्वच्छ करावी लागते. प्रियंका आणि माही पीजीआय चंदीगड आणि एम्स दिल्ली आणि विशेषज्ञ डॉक्टरांच्या देखरेखीखाली आहेत. पालक म्हणून आम्ही मुलांशिवाय एकत्र प्रवास करणे टाळतो. आम्ही मुलींना चांगलं जगता यावं यासाठी प्रयत्नशिल आहोत असेही त्यांनी सांगितले.

माजी सरन्यायाधीशांनी याच मुलाखतीत स्पष्ट केले की, आपल्या नवीन घरात बाथरुमसह अंतर्गत रचना बदलण्यात आली आहे. घराचे दरवाजे हे व्हिलचेअरची ये-जा व्यवस्थितपणे होईल, या अनुषंगाने बांधण्यात आले आहेत. आपलं घर तयार असून काही सामान नव्या घरात पाठवले आहे. येत्या काही दिवसातच आम्ही नव्या घरी जाणार असल्याचे त्यांनी सांगितले.